24 Febbraio 2015
Due parole sulle malattie rare

Le Malattie Rare sono un eccezionale campo di intervento per chi non voglia limitarsi a prendere atto delle novità terapeutiche salvavita degli anni recenti o, per converso e con frustrazione, dell’inadeguatezza dei trattamenti in atto, ma sia in grado di immaginare modelli assistenziali diversi e personalizzati in funzione delle specifiche esigenze del paziente a sua volta dettate non solo dalle peculiarità della sua patologia ma persino dalle caratteristiche del farmaco che assume e dalle modalità di erogazione “ di diagnosi e cura” del sistema sanitario nazionale (si pensi ai pazienti con fibrosi cistica adulti, e diventati tali grazie a pediatri competenti e capaci di una visione, ma che non trovano ospitalità fuori dalle Pediatrie stesse).

Questi post vogliono documentare non solo l’interesse ad occuparsi di patologie ancora poco note (alcune , quali fibrosi cistica ed emofilia, da tempo non sono più tali) e dunque offrire un minimo contributo alla conoscenza (e alla speranza, dando spazio a novità terapeutiche e a ricerche illuminanti) ma dichiarare la disponibilità ad occuparsi professionalmente, e dunque concretamente, di questi temi e di questi pazienti.

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